Boekenlijst

EEN OVERZICHT VAN BOEKEN RONDOM DE ZIEKTE VAN PARKINSON
Always looking up- Michael J Fox (Engelstalig)
The beloved actor--and #1 bestselling author--writes about the personal philosophy that has carried him through his darkest hours, and speaks with others who have emerged from difficult periods with optimism to spare
Haperende hersenen-Iris Sommer
De schrijfster wil mensen met een hersenaandoening een gezicht en een stem geven. Sommige patiënten kunnen hun verhaal niet meer laten horen omdat ze het zijn vergeten, of omdat ze zich niet meer verstaanbaar kunnen maken. Andere zouden het juist heel goed kunnen, maar zwijgen uit angst voor stigma en vooroordelen. In het boek vertelt ze daarom de persoonlijke verhalen van patiënten met een hersenziekte (o.a. de ziekte van Parkinson).
Hersenstormen- Jon Palfreman
Over het algeheel bekeken is het boek een toegankelijke, wetenschappelijke reis door het internationale hersenonderzoek van dit moment. Brengt de belevingswereld van de patiënt heel dichtbij.
Het gebeurt allemaal in mijn hoofd- Helmut Dubiel
Schrijver beschrijft, soms op filosofische wijze, een gevecht tussen de neiging jezelf op te geven en de rest van je leven alleen nog vanuit de dood te zien, en de kracht je ondanks de ziekte steeds weer te hernemen.
Ik ben bevoorrecht- Bert de Haan
Verhalen die soms hilarisch, soms navrant zijn met een optimistische en open grondtoon. Verhaal van een dappere ervaringsdeskundige.
Ik leefde in 2 werelden- Lies Steins
Lies Steins is 37 jaar als ze de Ziekte van Parkinson krijgt. Ze leidt bijna twintig jaar een redelijk normaal leven totdat langdurig gebruik van reguliere medicatie geen soelaas meer biedt. Een Duodopa-pomp brengt de gedroomde oplossing. Plotseling verandert het leven van Lies en haar gezin echter in een nachtmerrie. Naast de Ziekte van Parkinson krijgt ze hevige neuropathie, zenuwpijn. Door een opeenstapeling van medicatie belandt zij in een zware psychose.
‘Ik leefde in twee werelden’ is het persoonlijke en aangrijpende relaas van Lies Steins over haar psychose en haar tweeëneenhalf jaar durende terugreis naar de gewone wereld.
Lotgenotenboek- Mia de Coninck
In dit boek getuigen Parkinsonpatiënten dat de dag van de diagnose de start van een nieuw leven kan zijn. De lezer kan, door de structuur van het boek, er juist die informatie uithalen waar men op een bepaald moment behoefte aan heeft.
Lucky Man- Michael J Fox
Michael J. Fox vertelt met passie en humor het verhaal van zijn leven, zijn succesvolle carrière en zijn zoektocht naar een geneesmiddel voor Parkinson.
Maar als het donker wordt- J.B. Kwant
In dit boek beschrijft Jan Kwant op een open en eerlijke manier over zijn leven nadat hij op 48-jarige leeftijd de diagnose parkinson kreeg. De opbrengst hiervan komt ten goede van de Parkinson Vereniging.
Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen- Ad Nouws
Knappe beschrijving die de patiënt en zijn omgeving doet inzien wat er gebeurt met het voelen, denken en doen en hoe dit uitpakt in de praktijk. Een openbaring en tegelijk een heftige confrontatie met je innerlijke ik.
Ooit kon ik alles- Aad Leeuwenburg
Beschrijft de impact van de ziekte op de persoon zelf, maar ook wat het betekent voor de omgeving. Nare, leuke, vervelende, opmerkelijke, verdrietige en onvergetelijke momenten.
Parkinson en nu?- Dr Teus van Laar en Martje Drent
Het A, B, C van de Ziekte van Parkinson. Kort en helder beschreven. Een aanrader voor iedereen die zich wat meer in de ziekte wil verdiepen.
Parkinson Hotel- Frank van Empel
Het doel van deze uitgave is onder meer de bekendheid met de ziekte te vergroten, ook voor degenen die niet net als Frank een ongenode gemene gast herbergen en hun partners. Tevens wil de auteur mensen met de ziekte van Parkinson inspireren om niet bij de pakken neer te zitten en hun kwaliteit verbeteren.Veel informatie in klein, duidelijk boekje.
Parkinsonpret- Chantal-Sjaan Proost en Mia de Coninck
Boek van 103 pagina’s met 36 ‘brieven’, correspondentie tussen Chantal-Sjaan Proost en Mia de Coninck over hun leven waarin Mr.P. (de ziekte van Parkinson) een rol speelt. Doel: "Wij, Chantal en Mia, zijn vastbesloten om van onze levensgezel Mr. P een bekende Vlaming te maken".
Parkinson, van 28 tabletten naar DBS- Jan Mulders
Op 39-jarige leeftijd werd bij Jan Mulders (1959) de ziekte van Parkinson vastgesteld. In zijn boek 'Parkinson: van 28 tabletten naar DBS. Leven met Parkinson voor en na Deep Brain Stimulation' vertelt Mulders het verhaal over zijn ziekte en de impact ervan op zijn leven en zijn werk. Na jarenlang pillen slikken komt de kwaliteit van leven steeds meer in het gedrang. Dan krijgt Mulders de kans om in Antwerpen een Deep Brain Stimulation-operatie te ondergaan. Hierbij worden elektroden in de hersenen aangebracht. Deze nieuwe technologie helpt de symptomen van Parkinson te bestrijden. De auteur neemt de lezer mee in zijn bijzondere ervaringen voor, tijdens en na de operatie.
Parkinson, wat doe ik ermee?- Ton van der Zande
De schrijver vertelt hoe hij leerde leven met Parkinson. Ook vertelt hij beknopt wat de ziekte inhoudt en wat er aan te doen is. Het is een autobiografisch boek met een spirituele inslag. Het verhaal van de schrijver geeft je inspiratie om ook met een ziekte uit je leven te halen wat erin zit. De medische gegevens worden beknopt en correct uiteengezet met aandacht voor hun betekenis voor de persoon van de patient. Een sympathiek geschreven boek wat een mens in deze situatie moed kan geven.
Parkin'zonnetje in huis- Eunike Staakman-Scheffer
De dagelijkse ervaringen van de schrijfster met de lastige 'tante P'. Zo noemt zij haar ziekte. Ze schrijft in haar verhalen over vreugde, verdriet, vakantie, reizen met het openbaar vervoer en allerlei andere situaties.
Pee en ik- Dirma van Toorn
Dirma is een "jonge Parkinson patiënt", een Yopper. In dertig columnachtige verhalen vertelt zij hoe zij de strijd met de Ziekte van Parkinson (Pee) aangaat en welke ups en downs ze daarbij tegenkomt. Uiteindelijk accepteert zij Pee en gaan ze samen verder door het leven. Een boek vol inspiratievoor andere Parkinsonpatiënten en hun familieleden. In samenwerking met de Parkinson Patiënten Vereniging
Pistoolvinger- Henk Blanken
Gedetailleerd, autobiografisch verslag van een journalist over zijn ervaring met deze sluipende aandoening. Het boek leest als een fijnzinnig egodocument over de vier jaar waarin zijn motoriek en hersenen steeds meer gaan haperen en hij niet meer kan ontkennen dat hij aftakelt.
Proost, mr P!- Chantal-Sjaan Proost
Ervaringsverhaal van Chantal Sjaan Proost, haar eerste stappen met Mrs. F(ybro) én Mr. P(ark) aan haar zijde.’ Ze had al fybromyalgie toen bij haar op 46-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson werd geconstateerd. In het boek van 90 pagina’s zijn teksten uit haar dagboek en blog opgenomen.
Spieren in de vertraging- Wiebe Braam en Ewout Brunt
De ziekte van Parkinson is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen van het zenuwstelsel. In dit boek veel aandacht voor de ziekteverschijnselen, maar ook voor de omgang met de ziekte. Daarmee is het bruikbaar voor patiënt én de omgeving. Uitgave in samenwerking met de Parkinson Patiënten Vereniging.
Wij hebben Parkinson maar ook een leven- Martine Coppens en Mieke de Booser
Dagboek dat de lezer een ongekend eerlijk beeld geeft over de lange weg die de schrijfsters beiden moesten afleggen, eer ze weer een beetje grip op hun leven kregen. De eerste symptomen, de frustraties, depressies, de pijn, het verdriet, de hulpbehoevendheid, de ups en downs, de zin en de onzin van het leven met parkinson, niets blijft onbesproken
Ziekte van Parkinson- Annelien Duits en Bernd Leplow
Beschrijving van de diagnostiek en behandeling, waarbij ook wordt ingegaan op cognitieve revalidatie en de psychosociale behandeling. Uitgave in de serie DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VOOR DE PROFESSIONAL. Deze serie voorziet (klinisch) psychologen, psychiaters en therapeuten van praktische, evidence-based informatie over de diagnose en behandeling van uiteenlopende stoornissen. Op een heldere, beknopte en toegankelijke wijze worden per stoornis alle aspecten beschreven die men in de klinische praktijk tegenkomt.
Zorgpocket Ziekte van Parkinson: diagnose en behandeling- Stichting September (www.stichtingseptember.nl)
In deze handige kleine pocket vindt u het antwoord op vragen als: Wat is de ziekte van Parkinson? Welke behandelingen zijn er? Welke onderzoeken kunt u verwachten? De informatie is helder en duidelijk opgeschreven. Het is bedoeld om na het gesprek met de arts nog eens rustig door te lezen.
Parkinson Doeboek- Josca Bos
Bij Josca Bos, waarbij de ziekte in 2010 werd vastgesteld, leidde de ziekte tot een radicale wijziging in haar manier van leven. Ze ontwikkelde een basishouding van mildheid. Geholpen door haar achtergrond als onderwijsdeskundige en coach schreef Josca een methodisch zelfhulpboek voor parkinsonpatiënten en mantelzorgers. Daarbij betrok ze de ervaringen van andere parkinsonpatiënten en van gespecialiseerde zorgverleners. Onderscheidend is de bijzondere aandacht die Josca heeft voor het subjectief welbevinden van de patiënt. Veel ruimte krijgt het behoud van de eigen waardigheid, met behulp van zelfcompassie. Het boek is een ‘doeboek’: het bevat veel tips, voorbeelden en hulpmiddelen.