Een (nooit compleet) overzicht van boeken en media rond de ziekte van Parkinson
| Titel | Auteur | Categorie | Beschrijving |
| Mentale kwetsbaarheid door Parkinson | Ad Nouws | Vakliteratuur | Moeten leven met een dreiging van een anticlimax. Altijd! Bij alles wat je doet is steeds de dreiging van de ontgoocheling, dat je onverwachts toch niet die wandeling kunt maken die je wilde maken, of dat je dat gesprek niet kunt voeren zoals je in gedachten had, omdat je plotseling stokte, of dat je volledig uit je doen raakt als de dingen net iets anders gaan als afgesproken. Dat is de nieuwe werkelijkheid van een mens met Parkinson. In dit boek maakt Ad Nouws iets daarvan en de strijd die het oplevert in het dagelijkse leven zichtbaar. Het boek is voor degene met Parkinson, maar misschien nog het meest voor ‘de anderen’, voor degene die dagelijks met mensen met Parkinson optrekken. |
| Podcast over Parkinson | Paul Mayhew-Archer, Jeremy Paxman, Rory Cellan-Jones, Sir Nicholas Mostyn, Mark Mardell, Gillian Lacey-Solymar | Podcast | |
| Hersenstormen | Jon Palfreman | Vakliteratuur | |
| Het gebeurt allemaal in mijn hoofd | Helmut Dubiel | Lotgenotenboek | |
| Ik ben bevoorrecht | Bert de Haan | Lotgenotenboek | |
| Ik leefde in 2 werelden | Lies Steins | Lotgenotenboek | Lies Steins is 37 jaar als ze de Ziekte van Parkinson krijgt. Ze leidt bijna twintig jaar een redelijk normaal leven totdat langdurig gebruik van reguliere medicatie geen soelaas meer biedt. Een Duodopa-pomp brengt de gedroomde oplossing. Plotseling verandert het leven van Lies en haar gezin echter in een nachtmerrie. Naast de Ziekte van Parkinson krijgt ze hevige neuropathie, zenuwpijn. Door een opeenstapeling van medicatie belandt zij in een zware psychose. ‘Ik leefde in twee werelden’ is het persoonlijke en aangrijpende relaas van Lies Steins over haar psychose en haar tweeëneenhalf jaar durende terugreis naar de gewone wereld. |
| Lotgenotenboek | Mia de Coninck | In dit boek getuigen Parkinsonpatiënten dat de dag van de diagnose de start van een nieuw leven kan zijn. De lezer kan, door de structuur van het boek, er juist die informatie uithalen waar men op een bepaald moment behoefte aan heeft. | |
| Lucky Man (Engelstalig) | Michael J Fox | Lotgenotenboek | Michael J. Fox vertelt met passie en humor het verhaal van zijn leven, zijn succesvolle carrière en zijn zoektocht naar een geneesmiddel voor Parkinson. |
| Maar als het donker wordt | J.B. Kwant | Lotgenotenboek | In dit boek beschrijft Jan Kwant op een open en eerlijke manier over zijn leven nadat hij op 48-jarige leeftijd de diagnose parkinson kreeg. De opbrengst hiervan komt ten goede van de Parkinson Vereniging. |
| Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen | Ad Nouws | Vakliteratuur | Knappe beschrijving die de patiënt en zijn omgeving doet inzien wat er gebeurt met het voelen, denken en doen en hoe dit uitpakt in de praktijk. Een openbaring en tegelijk een heftige confrontatie met je innerlijke ik. |
| Ooit kon ik alles | Aad Leeuwenburg | Lotgenotenboek | Beschrijft de impact van de ziekte op de persoon zelf, maar ook wat het betekent voor de omgeving. Nare, leuke, vervelende, opmerkelijke, verdrietige en onvergetelijke momenten. |
| Parkinson en nu? | Dr Teus van Laar en Martje Drent | Vakliteratuur | Het A, B, C van de Ziekte van Parkinson. Kort en helder beschreven. Een aanrader voor iedereen die zich wat meer in de ziekte wil verdiepen. |
| Parkinson Hotel | Frank van Empel | Lotgenotenboek | Het doel van deze uitgave is onder meer de bekendheid met de ziekte te vergroten, ook voor degenen die niet net als Frank een ongenode gemene gast herbergen en hun partners. Tevens wil de auteur mensen met de ziekte van Parkinson inspireren om niet bij de pakken neer te zitten en hun kwaliteit verbeteren.Veel informatie in klein, duidelijk boekje. |
| Parkinson, van 28 tabletten naar DBS | Jan Mulders | Lotgenotenboek | Op 39-jarige leeftijd werd bij Jan Mulders (1959) de ziekte van Parkinson vastgesteld. In zijn boek ‘Parkinson: van 28 tabletten naar DBS. Leven met Parkinson voor en na Deep Brain Stimulation’ vertelt Mulders het verhaal over zijn ziekte en de impact ervan op zijn leven en zijn werk. Na jarenlang pillen slikken komt de kwaliteit van leven steeds meer in het gedrang. Dan krijgt Mulders de kans om in Antwerpen een Deep Brain Stimulation-operatie te ondergaan. Hierbij worden elektroden in de hersenen aangebracht. Deze nieuwe technologie helpt de symptomen van Parkinson te bestrijden. De auteur neemt de lezer mee in zijn bijzondere ervaringen voor, tijdens en na de operatie. |
| Parkinson, wat doe ik ermee? | Ton van der Zande | Lotgenotenboek | De schrijver vertelt hoe hij leerde leven met Parkinson. Ook vertelt hij beknopt wat de ziekte inhoudt en wat er aan te doen is. Het is een autobiografisch boek met een spirituele inslag. Het verhaal van de schrijver geeft je inspiratie om ook met een ziekte uit je leven te halen wat erin zit. De medische gegevens worden beknopt en correct uiteengezet met aandacht voor hun betekenis voor de persoon van de patient. Een sympathiek geschreven boek wat een mens in deze situatie moed kan geven. |
| Parkinsonpret | Chantal-Sjaan Proost en Mia de Coninck | Lotgenotenboek | Boek van 103 pagina’s met 36 ‘brieven’, correspondentie tussen Chantal-Sjaan Proost en Mia de Coninck over hun leven waarin Mr.P. (de ziekte van Parkinson) een rol speelt. Doel: “Wij, Chantal en Mia, zijn vastbesloten om van onze levensgezel Mr. P een bekende Vlaming te maken”. |
| Parkin’zonnetje in huis | Eunike Staakman-Scheffer | Lotgenotenboek | De dagelijkse ervaringen van de schrijfster met de lastige ‘tante P’. Zo noemt zij haar ziekte. Ze schrijft in haar verhalen over vreugde, verdriet, vakantie, reizen met het openbaar vervoer en allerlei andere situaties. |
| Pee en ik | Dirma van Toorn | Lotgenotenboek | Dirma is een “jonge Parkinson patiënt”, een Yopper. In dertig columnachtige verhalen vertelt zij hoe zij de strijd met de Ziekte van Parkinson (Pee) aangaat en welke ups en downs ze daarbij tegenkomt. Uiteindelijk accepteert zij Pee en gaan ze samen verder door het leven. Een boek vol inspiratievoor andere Parkinsonpatiënten en hun familieleden. In samenwerking met de Parkinson Patiënten Vereniging |
| Pistoolvinger | Henk Blanken | Lotgenotenboek | Gedetailleerd, autobiografisch verslag van een journalist over zijn ervaring met deze sluipende aandoening. Het boek leest als een fijnzinnig egodocument over de vier jaar waarin zijn motoriek en hersenen steeds meer gaan haperen en hij niet meer kan ontkennen dat hij aftakelt. |
| Proost, mr P! | Chantal-Sjaan Proost | Lotgenotenboek | Ervaringsverhaal van Chantal Sjaan Proost, haar eerste stappen met Mrs. F(ybro) én Mr. P(ark) aan haar zijde.’ Ze had al fybromyalgie toen bij haar op 46-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson werd geconstateerd. In het boek van 90 pagina’s zijn teksten uit haar dagboek en blog opgenomen. |
| Spieren in de vertraging | Wiebe Braam en Ewout Brunt | Vakliteratuur | De ziekte van Parkinson is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen van het zenuwstelsel. In dit boek veel aandacht voor de ziekteverschijnselen, maar ook voor de omgang met de ziekte. Daarmee is het bruikbaar voor patiënt én de omgeving. Uitgave in samenwerking met de Parkinson Patiënten Vereniging. |
| Wij hebben Parkinson maar ook een leven | Martine Coppens en Mieke de Booser | Lotgenotenboek | Dagboek dat de lezer een ongekend eerlijk beeld geeft over de lange weg die de schrijfsters beiden moesten afleggen, eer ze weer een beetje grip op hun leven kregen. De eerste symptomen, de frustraties, depressies, de pijn, het verdriet, de hulpbehoevendheid, de ups en downs, de zin en de onzin van het leven met parkinson, niets blijft onbesproken |
| Ziekte van Parkinson | Annelien Duits en Bernd Leplow | Vakliteratuur | Beschrijving van de diagnostiek en behandeling, waarbij ook wordt ingegaan op cognitieve revalidatie en de psychosociale behandeling. Uitgave in de serie DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VOOR DE PROFESSIONAL. Deze serie voorziet (klinisch) psychologen, psychiaters en therapeuten van praktische, evidence-based informatie over de diagnose en behandeling van uiteenlopende stoornissen. Op een heldere, beknopte en toegankelijke wijze worden per stoornis alle aspecten beschreven die men in de klinische praktijk tegenkomt. |
| Zorgpocket Ziekte van Parkinson: diagnose en behandeling | Stichting September | Vakliteratuur | In deze handige kleine pocket vindt u het antwoord op vragen als: Wat is de ziekte van Parkinson? Welke behandelingen zijn er? Welke onderzoeken kunt u verwachten? De informatie is helder en duidelijk opgeschreven. Het is bedoeld om na het gesprek met de arts nog eens rustig door te lezen. (www.stichtingseptember.nl) |
| Ommetjes door het Parkinsonbrein | Marina Noordegraaf | Lotgenotenboek | Ommetjes door het parkinsonbrein is een zelfhulpboek voor en door mensen met parkinson en hun naasten. Met dit boek worden mensen in staat gesteld de obstakels in het denken die hen het meest in de weg zitten te benoemen, discussies gefaciliteerd over een relatief onzichtbaar onderwerp, mensen geïnspireerd de omwegen van hun lotgenoten uit te proberen, geïnformeerd en bewustwording gestimuleerd. De denkobstakels en omwegen zijn opgehaald als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek: De COPIED studie. COPIED staat symbool voor van elkaar leren door elkaar te kopiëren. |
| Klein geluk voor de mantelzorger | Maria Grijpma en Inge Jager | Mantelzorgboek | In de vorm van recepten die telkens beginnen met een herkenbare situatie of behoefte (je bent moe, je hebt behoefte aan steun, je wilt rust) geven de auteurs inspiratie, steun, troost, praktische suggesties, (h)erkenning, ervaringsverhalen en verwijzingen naar inspirerende boeken en websites. De heldere en liefdevolle aanwijzingen helpen (overbelaste) mantelzorgers om stap voor stap klein geluk terug in hun leven te brengen. Mantelzorger zijn is niet altijd makkelijk, steun komt soms uit onverwachte hoek en dit boekje is er daar één van. |